Wachkoma bei Erwachsenen
Wenn ein Angehöriger im Wachkoma liegt, stellen sich zwei Fragen vor allen anderen: Bekommt er etwas mit, und wird er wieder wach? Ehrliche Antworten darauf sind unbequem, weil niemand sie sicher geben kann, und wir werden auf dieser Seite auch keine geben. Was wir beschreiben können, ist der Teil, den wir verantworten: was Logopädie bei einem Menschen tut, der nicht spricht und nicht auf Ansprache reagiert, warum Speichel und Schlucken dabei am Anfang stehen, wie die Trachealkanüle in dieses Bild gehört und was Sie als Angehörige beitragen können, ohne sich aufzureiben.
Warum der Name in die Irre führt
Wachkoma klingt nach einem tiefen Schlaf, aus dem jemand irgendwann erwacht. Genau das beschreibt es nicht. Der Zustand entsteht, wenn große Teile des Großhirns geschädigt sind, der Hirnstamm aber weiterarbeitet, meistens nach einer schweren Sauerstoffunterversorgung, einem Schlaganfall, einer Blutung oder einem Unfall.
Daraus folgt ein Bild, das Angehörige immer wieder überrascht. Die Augen sind offen. Es gibt einen Wechsel zwischen Wach- und Schlafphasen. Die Atmung läuft von selbst, oft ohne Maschine. Es wird geschluckt, gehustet, gegähnt, das Gesicht bewegt sich, manchmal kommen Laute. All das entsteht im Hirnstamm und läuft ohne Bewusstsein ab.
Der Begriff, der heute in Befunden steht, trifft es besser: Syndrom reaktionsloser Wachheit. Wach im Sinne von geöffneten Augen, reaktionslos im Sinne von fehlender gezielter Antwort auf die Umgebung. Vom Koma unterscheidet sich der Zustand also durch die geöffneten Augen und den Schlaf-Wach-Rhythmus.
Für die Zeit danach hat die neurologische Rehabilitation ein Phasenmodell von A bis F, das Ihnen im Sozialdienst und bei der Krankenkasse ständig begegnen wird. Wachkomapatienten werden meistens der Phase F zugeordnet, also der aktivierenden Langzeitpflege, und das ist zunächst eine Kostenträgerfrage und keine Aussage über den weiteren Verlauf.
Bei Kindern gelten dieselben Grundlagen, die Lage ist trotzdem eine andere: Die Ursachen sind andere, die Zeiträume länger, und ein Kind steht mitten in seiner Entwicklung, statt an einen früheren Zustand zurückzukehren. Was daraus folgt, steht unter Wachkoma bei Kindern.
Bekommt er etwas mit?
Diese Frage bekommen wir bei jeder Erstberatung, und sie verdient eine genauere Antwort als ja oder nein.
Beim klassischen Wachkoma geht man davon aus, dass kein bewusstes Erleben stattfindet. Die Bewegungen, die Sie sehen, das Augenöffnen, das Zusammenzucken, manchmal ein Lächeln, entstehen als Reflex und richten sich nicht auf etwas. Deshalb wirken sie so quälend zweideutig: Sie sehen aus wie eine Antwort, ohne eine zu sein.
Daneben gibt es einen zweiten Zustand, der äußerlich sehr ähnlich aussieht und fachlich etwas anderes bedeutet, den minimalen Bewusstseinszustand. Dort sind Reaktionen vorhanden, aber selten, verzögert und schwankend: Der Blick folgt einem Gegenstand über den halben Raum, eine Hand drückt auf Aufforderung, an guten Tagen mehr als an schlechten. Die Grenze zwischen beiden Zuständen ist fließend, und Menschen wechseln im Verlauf zwischen ihnen.
Genau deshalb ist die Beobachtung der Angehörigen für uns wertvoll und keine Nettigkeit. Sie sind viele Stunden am Bett, wir sind es zwei Mal die Woche. Wenn Sie über Wochen dieselbe Reaktion an derselben Stelle bemerken, notieren Sie das bitte mit Datum und Uhrzeit. Wir nehmen es ernst und prüfen es systematisch, indem wir dasselbe Signal mehrfach anbieten und schauen, ob es sich wiederholt.
Was wir Ihnen nicht sagen können, ist, ob und wie weit jemand wieder wach wird. Verläufe gehen weit auseinander, hängen an Ursache, Alter und Ausmaß der Schädigung, und jede Zahl, die man dazu nennt, ist für den Einzelfall wertlos. Wer Ihnen nach ein paar Wochen eine Prognose stellt, überschreitet seine Möglichkeiten. Was sich sagen lässt: Behandlung lohnt sich unabhängig davon, weil Speichelmanagement, Mundpflege und Lagerung die Lebensqualität und das Risiko von Lungenentzündungen sofort beeinflussen.
Was Logopädie hier tut
Viele erwarten von uns Sprachübungen und wundern sich, dass wir mit dem Mund anfangen. Der Grund liegt in der Rangfolge der Probleme.
Ein Mensch im Wachkoma schluckt seinen Speichel oft nicht mehr zuverlässig ab. Etwa eineinhalb Liter entstehen am Tag, und was nicht geschluckt wird, sammelt sich im Rachen und läuft in die Luftröhre. Daraus wird eine Lungenentzündung, und die ist bei diesem Bild die häufigste ernste Komplikation. Am Speichel arbeiten wir deshalb zuerst.
Woran wir konkret arbeiten:
- Auslösen und Anbahnen des Schluckens, über Berührung, Temperatur und Geschmack an Lippen, Zunge und Gaumen.
- Mundpflege als Therapie, nicht als Hygienemaßnahme nebenbei. Ein sauberer, feuchter Mund senkt die Keimlast und damit das Risiko, dass verschluckter Speichel Schaden anrichtet.
- Regulation des Muskeltonus im Gesicht, am Kiefer und an der Zunge, weil ein dauerhaft gepresster Kiefer jede Pflege und jeden Schluckversuch blockiert.
- Lagerung und Haltung, gemeinsam mit Pflege und Physiotherapie abgestimmt, denn im flach liegenden Körper lässt sich nicht schlucken.
- Arbeit an der Trachealkanüle, siehe unten.
- Suche nach einem verlässlichen Signal, sobald sich Reaktionen zeigen, etwa Lidschlag oder Handdruck für ja und nein. Das ist der Einstieg in die Unterstützte Kommunikation.
Bei den Reizen, die wir setzen, gilt sparsam vor kräftig. Ein geschädigtes Gehirn verarbeitet langsamer, und zu viel gleichzeitig führt zu Abwehr statt zu Zuwendung. Wir arbeiten deshalb mit wenigen, klar getrennten Angeboten und lassen dazwischen bewusst Pausen, in denen nichts passiert.
Wer bei uns Menschen im Wachkoma behandelt
Dieser Bereich verlangt Erfahrung mit Trachealkanülen, mit schwerer Dysphagie und mit der Zusammenarbeit im Team aus Pflege, Ärzten und Angehörigen. Wer davon bei uns welchen Teil abdeckt, lesen Sie in der Liste weiter unten, jeweils mit Praxis und Werdegang. Sortiert nach Fachgebiet finden Sie dieselben Namen für den Kanülenbereich unter Trachealkanülenmanagement: Expertinnen und Experten, für den Schluckbereich unter Therapeutinnen und Therapeuten bei Dysphagie.
Marie Schütte
Staatlich anerkannte Logopädin. Schwerpunkte: Sprachentwicklungsstörungen, Stimmstörungen, neurologische Krankheitsbilder …
mehr über Marie SchütteNicole Hoyer Garcia
Staatlich anerkannte Logopädin (B. Sc.), Muttersprache: Spanisch. Schwerpunkte: Sprachentwicklungsstörungen, Mehrsprachigkeit, myofunktionelle Störungen …
mehr über Nicole Hoyer GarciaRichard Seelig
Staatlich anerkannter Logopäde B. Sc, Dysphagie-Fachtherapeut. Schwerpunkte: neurologische/degenerative Erkrankungen, Stimm- und Aussprachestörungen, MST, AAP …
mehr über Richard SeeligDaniela Behrendt
Staatlich anerkannte Logopädin. Schwerpunkte: degenerative neurologische Erkrankungen wie ALS, MS, Chorea Huntington oder Parkinson …
mehr über Daniela BehrendtJohanna Schweiger
Staatlich anerkannte Logopädin (B. Sc.). Schwerpunkte: Sprachentwicklungsstörungen, neurologische Störungsbilder, Fütterstörungen, TK-Management …
mehr über Johanna SchweigerValerija Kozmidi-Galic
Staatlich anerkannte Logopädin. Muttersprache: Russisch. Schwerpunkte: Stottersymptomatiken, VED, AVWS, Neurologie …
mehr über Valerija Kozmidi-Galic
Kanüle, Sonde, Weg zurück zum Essen
Die meisten Menschen im Wachkoma sind über eine Kanüle im Hals versorgt und werden über eine Sonde ernährt. Beides hat denselben Hintergrund, nämlich den Schutz der Lunge vor Speichel und Nahrung.
Solange die Kanüle geblockt ist, verschließt eine kleine Manschette die Luftröhre. Dadurch strömt keine Luft mehr durch Kehlkopf und Mund, und es kann weder gesprochen noch gerochen noch richtig geschmeckt werden. Wozu diese Blockung dient, steht ausführlich auf unserer Seite zum Kanülenmanagement, kurz erklärt im Lexikon unter geblockte Trachealkanüle und Trachealkanüle.
Unsere Aufgabe besteht darin, diesen Zustand schrittweise zu verlassen, soweit es der Zustand hergibt. Das Entblocken beginnt mit Minuten und wird über Wochen verlängert, immer unter Beobachtung von Puls, Sauerstoffsättigung und Sekretmenge. Kommt Luft wieder durch den Kehlkopf, ändert sich mehr, als die technische Beschreibung vermuten lässt: Husten wird kräftiger, Riechen und Schmecken kehren zurück, und mit einem Sprechventil entstehen manchmal die ersten Laute seit Monaten. Welche Bedingungen bis zur endgültigen Dekanülierung erfüllt sein müssen, ist dort ebenfalls aufgeführt.
Bei der Ernährung ist der Weg ähnlich vorsichtig. Die Sonde, meistens eine PEG, bleibt so lange die Grundversorgung, bis Schlucken sicher genug ist. Wie ein Kostaufbau neben laufender Sondenernährung aussieht, wenn sich der Zustand so weit bessert, steht unter PEG-Entwöhnung bei Erwachsenen. Erste Versuche mit Nahrung machen wir nicht, um die Sonde loszuwerden, sondern wegen des Genusses: ein Tropfen von etwas Vertrautem auf der Zunge, angedickte Flüssigkeit in kleinsten Mengen, immer bei entblockter Kanüle, damit ein Hustenstoß möglich bleibt. Was dabei geprüft wird und welche Diagnostik dahintersteht, erklärt unsere Seite zur Schluckstörung und Dysphagie.
Was Angehörige beitragen können
Sie sind in dieser Lage die Person mit dem meisten Wissen über den Betroffenen und gleichzeitig die mit den geringsten Kräften. Beides gehört zusammen gedacht.
Der wirksamste Beitrag ist Vertrautheit. Ihre Stimme, das gewohnte Parfüm, die eigene Bettdecke, die Musik von früher, die Reihenfolge, in der zu Hause der Tag ablief. Solche Reize werden anders verarbeitet als beliebige, und darauf setzt die basale Stimulation auf, mit der Pflege und Therapie in diesem Bereich arbeiten.
Sprechen Sie mit ihm, und sprechen Sie normal. Kein Kleinkindton, keine erhobene Stimme, keine Dauerbeschallung. Sagen Sie an, was Sie tun, bevor Sie es tun, und lassen Sie danach Zeit. Wenn Sie den Raum betreten, kündigen Sie sich mit dem eigenen Namen an, und wenn Sie gehen, sagen Sie es ebenfalls. Das klingt banal und ist der Unterschied zwischen einer Umgebung, in der etwas passiert, und einer, in der jemand vorkommt.
Wovon wir abraten, ist der ununterbrochene Reizstrom. Radio den ganzen Tag, Fernseher als Hintergrund, ständig Besuch: Was als Anregung gemeint ist, wird zu Lärm, aus dem sich nichts mehr herausheben kann. Besser sind kurze, klar begrenzte Einheiten mit ruhigen Pausen dazwischen.
Und der Punkt, den wir am häufigsten aussprechen müssen: Sie dürfen nach Hause gehen. Angehörige, die Monate am Bett verbringen und dabei ihre eigene Gesundheit verlieren, helfen am Ende niemandem. Diese Betreuung dauert lange. Teilen Sie sich die Kräfte ein, nehmen Sie Hilfe an, und lassen Sie sich von uns sagen, welche Aufgaben tatsächlich bei Ihnen liegen und welche nicht.
Wenn die Versorgung nach Hause geht
Nach der Klinik und der Frührehabilitation stellt sich die Frage nach dem Ort. Manche Familien entscheiden sich für eine Pflegeeinrichtung mit Beatmungsschwerpunkt, andere holen den Angehörigen nach Hause, mit einem Pflegedienst rund um die Uhr.
Für unsere Arbeit ändert sich dadurch der Ort, nicht der Inhalt. Wir behandeln in Pflegeheimen und in der eigenen Wohnung, wenn der Arzt einen Hausbesuch auf der Verordnung vermerkt hat, und das ist bei diesem Bild der Regelfall und keine Ausnahme.
Über Erfolg oder Misserfolg zu Hause entscheidet die Absprache mit dem Pflegedienst. Absaugen, Kanülenwechsel, Mundpflege und Lagerung passieren rund um die Uhr, unsere Einheit dauert eine Dreiviertelstunde. Wenn das, was wir aufbauen, in den übrigen dreiundzwanzig Stunden nicht weitergeführt wird, bleibt es folgenlos. Wir suchen deshalb früh das Gespräch mit dem Team, zeigen Handgriffe und schreiben auf, was für alle gilt. Für Pflegekräfte, die tiefer einsteigen wollen, bieten wir außerdem Schulungen für Pflegepersonal an.
Beratung und Termin
Melden Sie sich früher, als Sie denken. Unter 0511 65580773 erreichen Sie die Anmeldung, schriftlich geht es an anmeldung@bona-lingua.de, und beides funktioniert auch, während der Angehörige noch in der Klinik liegt. Kliniksozialdienste, Reha-Einrichtungen, Pflegeheime und Pflegedienste dürfen sich ebenso direkt an uns wenden.
Hilfreich für das erste Gespräch sind vier Angaben: die Ursache und das Datum des Ereignisses, ob eine Trachealkanüle liegt und ob sie geblockt ist, wie ernährt wird, und wo der Betroffene künftig versorgt werden soll. Damit lässt sich meistens schon sagen, wie dringend es ist und wer von uns passt.
Die Verordnung kommt aus der neurologischen oder hausärztlichen Praxis, und der Vermerk für den Hausbesuch gehört gleich mit darauf, sonst kommt das Rezept zurück. Bei schweren Schädigungen des Nervensystems ist außerdem eine Behandlung über den Regelfall hinaus möglich, sodass die Versorgung nicht nach ein paar Wochen abreißt. Sprechen Sie uns darauf an, wir formulieren die Begründung für die verordnende Praxis mit.
Wo unsere sieben Praxen liegen und wie Sie uns erreichen, steht unter Ihre Praxen für Logopädie in Hannover; für die Angehörigenberatung, die keinen Krankentransport erfordert, geht auch ein Gespräch per Bildschirm, siehe Onlinetherapie und Teletherapie.
Weiterlesen
- Trachealkanülenmanagement
- Schluckstörung und Dysphagie
- Dysarthrie: wenn das Sprechen undeutlich wird
- Aphasie: wenn die Sprache selbst betroffen ist
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- Lexikon: PEG
- Logopädie für Erwachsene