Myasthenia gravis
Am Morgen klingt die Stimme normal, am Abend ist sie leise und hauchig, und beim Essen verschluckt sich jemand plötzlich häufiger als früher. Diese Abhängigkeit von der Belastung ist das Kennzeichen der Myasthenia gravis, und sie stellt die logopädische Therapie auf den Kopf: Es geht hier nicht darum, Muskulatur zu kräftigen, sondern Kraft einzuteilen. Auf dieser Seite steht, was mit Stimme, Sprechen und Schlucken passiert, was wir tun, welche Warnzeichen keinen Aufschub dulden und wie Sie zu einem Termin kommen. Die Erkrankung selbst ist im Lexikon unter Myasthenia gravis beschrieben.
Warum es abends schlechter wird
An der Übergabestelle zwischen Nerv und Muskel kommt das Signal an, wird aber mit jeder Wiederholung schlechter übertragen. Die Muskulatur ermüdet also unter Gebrauch und erholt sich in Ruhe wieder. Dauerhaft schwach ist sie nicht.
Ein Befund, der um neun Uhr morgens erhoben wird, sieht deshalb anders aus als derselbe Befund um siebzehn Uhr. Wir testen bewusst auch im ermüdeten Zustand, etwa nach zwei Minuten Dauerlesen, und halten beide Werte fest. Wer nur den Morgenwert notiert, unterschätzt die Störung um genau den Teil, der den Alltag ausmacht.
Das übliche Rezept greift hier nicht. Bei den meisten Störungsbildern gilt: mehr üben, mehr Kraft. Bei einer Myasthenie kann Überlastung die Symptome für Stunden verschlechtern, und dann ist der Abend gelaufen. Eine Hausaufgabe, die zu ehrgeizig ausfällt, kostet in diesem Fall mehr, als sie bringt.
Welche Muskelgruppen es trifft, ist von Mensch zu Mensch verschieden, und bei einem Teil der Erkrankten bleibt es bei den Augen. Zu uns kommt die Gruppe mit bulbärer Beteiligung, bei der Rachen- und Sprechmuskulatur mitspielen. Die Augen- und Allgemeinsymptome sind im Lexikon beschrieben; hier geht es ab jetzt um Stimme, Sprechen und Schlucken.
Stimme und Sprechen bei Myasthenie
Die Stimme hält den Satz nicht durch. Nach einigen Minuten Sprechen wird sie leise, hauchig und dünn, die Höhen fehlen, und die Melodie flacht ab; nach einer Pause ist es wieder besser. In dieser Beschreibung erkennen sich Betroffene meist sofort wieder. Fachlich ist das eine belastungsabhängige Form der Phonationsstörung.
Oft färbt sich das Sprechen zusätzlich nasal ein. Ein ermüdetes Gaumensegel dichtet den Weg zur Nase nicht mehr ab, die Luft entweicht dort, und bei P, T und K fehlt dann der Druck.
Zunge und Lippen ermüden mit, und die Aussprache wird undeutlich. Das Ergebnis ist eine Dysarthrie, allerdings eine mit einem eigenen Verlauf: Sie ist am Satzanfang gering und am Satzende deutlich. Bei anderen neurologischen Erkrankungen bleibt die Undeutlichkeit über den Tag gleich, und genau daran lässt sich die Myasthenie oft schon im Gespräch vermuten. Welche Formen es sonst gibt und wie die Aussichten je nach Ursache stehen, lesen Sie unter Dysarthrie.
Die Mimik verändert sich mit. Ein Lächeln, das nicht mehr richtig zustande kommt, ein Gesicht, das ausdrucksloser wirkt: Dahinter steckt ermüdete Muskulatur. Angehörige lesen daraus oft eine Stimmung, und es nimmt Druck aus der Familie, wenn sie den Unterschied kennen. Hängt dagegen nur eine Gesichtshälfte und bleibt das über den Tag gleich, ist die Ursache eine andere; dann führt Fazialisparese weiter.
Schlucken: worauf es ankommt
Beim Schlucken schauen wir am genauesten hin, weil hier ein Risiko dahintersteht. Kauen ermüdet, das Schlucken wird kraftloser, Reste bleiben im Rachen liegen, und der Schutz der Atemwege wird unsicherer. Wenn Nahrung oder Flüssigkeit in die Luftröhre gerät, heißt das Aspiration, und daraus kann eine Aspirationspneumonie entstehen.
Eine Besonderheit kommt dazu: Weil die Kraft im Verlauf einer Mahlzeit nachlässt, ist der Anfang meist unproblematisch und das Ende kritisch. Wer sich verschluckt, tut es im letzten Drittel. Große Portionen sind deshalb ungünstiger als mehrere kleine, eine lange Mahlzeit ungünstiger als eine kurze.
Vorsicht ist außerdem bei stiller Aspiration geboten. Nicht jedes Eindringen löst Husten aus, gerade wenn der Hustenstoß selbst schwächer geworden ist. Wiederholte Lungenentzündungen, Fieber ohne Erklärung, feuchte Stimme nach dem Trinken oder ungewollter Gewichtsverlust sind Zeichen, die abgeklärt gehören, auch wenn niemand hustet.
Was wir tun, ist zuerst eine genaue klinische Untersuchung des Schluckens, und bei Verdacht empfehlen wir eine endoskopische Abklärung, siehe FEES. Danach legen wir mit Ihnen fest, welche Konsistenzen sicher sind, wie Sie sitzen, welches Tempo passt und welche Schlucktechnik hilft. Die allgemeine Darstellung steht unter Schluckstörung und Dysphagie, die medizinische Einordnung unter myogene Dysphagie.
Warnzeichen, die sofort zum Arzt gehören
Eine myasthene Krise ist selten, aber sie ist ein Notfall, und sie kündigt sich oft über Schlucken und Atmung an. Wenn das Schlucken innerhalb von Stunden oder Tagen deutlich schlechter wird, wenn Atemnot dazukommt, wenn die Stimme fast verschwindet oder wenn Sie Sekret nicht mehr abhusten können, dann ist das kein Fall für den nächsten Therapietermin. Rufen Sie Ihre neurologische Praxis an oder, bei Atemnot, den Notruf.
Beim Erstgespräch sprechen wir außerdem jedes Mal über Medikamente. Eine Reihe von Wirkstoffen kann eine Myasthenie verschlechtern, darunter einige Antibiotika, Muskelrelaxanzien und Magnesium in hoher Dosis. Führen Sie einen Notfallausweis mit und zeigen Sie ihn bei jeder neuen Verordnung, auch beim Zahnarzt. Welche Wirkstoffe betroffen sind, entscheidet Ihre neurologische Praxis, nicht wir.
Therapeutinnen und Therapeuten für neurologische Störungsbilder
Myasthenia gravis ist selten, und die meisten Behandelnden sehen im Berufsleben nur eine Handvoll Fälle. Erfahrung mit neurologischen Verläufen und mit Dysphagie zählt hier deshalb mehr als eine Spezialisierung auf das Krankheitsbild selbst. Wen Sie unten anklicken, sehen Sie samt Standort und Schwerpunkten. Achten Sie dabei auf die Zusatzqualifikation für Schluckstörungen: wer sie hat, steht unter Dysphagie-Fachtherapeut, alle neurologisch arbeitenden Fachkräfte unter Neurologie-Logopäden.
Carina Lehnert
Staatlich anerkannte Logopädin. Schwerpunkte: Kindersprache, Neurologie, Stimmtherapie
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Marie Schütte
Staatlich anerkannte Logopädin. Schwerpunkte: Sprachentwicklungsstörungen, Stimmstörungen, neurologische Krankheitsbilder …
mehr über Marie SchütteRichard Seelig
Staatlich anerkannter Logopäde B. Sc, Dysphagie-Fachtherapeut. Schwerpunkte: neurologische/degenerative Erkrankungen, Stimm- und Aussprachestörungen, MST, AAP …
mehr über Richard Seelig
Wie die logopädische Therapie aussieht
Die medizinische Behandlung läuft über die Neurologie, mit Medikamenten, die die Signalübertragung verbessern, und mit Therapien, die das Immunsystem dämpfen. Wir arbeiten an den Funktionen: Stimme, Sprechen, Schlucken.
Wie viel geübt wird, wiegt hier schwerer als der Inhalt der Übung. Kurze Einheiten, mehrmals über den Tag verteilt, mit echten Pausen dazwischen und immer unterhalb der Ermüdungsgrenze. Wo diese Grenze bei Ihnen liegt, arbeiten wir gemeinsam heraus; sie liegt bei jedem Menschen woanders. Übungen bis zur Erschöpfung bringen nichts und kosten den Rest des Tages.
Die Uhrzeit trägt fast so viel bei wie die Übung. Die Wirkung der Medikamente schwankt über den Tag, und häufig gibt es ein gutes Fenster nach der Einnahme. In dieses Fenster legen wir, was Kraft braucht: die Hauptmahlzeit, wichtige Telefonate, den Therapietermin. Wo Ihr Fenster liegt, finden wir mit einem einfachen Tagesprotokoll heraus. Danach richtet sich auch der Termin bei uns; bei diesem Störungsbild vergeben wir bevorzugt Zeiten in der ersten Tageshälfte.
Der größere Teil der Arbeit besteht danach aus Strategien. Die Stimme hält länger, wenn der Atem die Arbeit macht und niemand drückt, wenn sie in der eigenen Indifferenzlage bleibt und die Sätze kurz sind. Beim Sprechen selbst geht es um Tempo, um deutlich getrennte Silben und darum, das Wichtigste nach vorn zu stellen. Und beim Schlucken sind es Portionsgröße, Konsistenz, Haltung und das Nachschlucken.
Dazu gehört die Beratung derer, die mit im Haushalt leben. Angehörige und Pflegekräfte müssen die Warnzeichen kennen und wissen, warum am Abend weniger geht. Für Einrichtungen gibt es dazu unsere Informationen für Pflegeeinrichtungen und Krankenhäuser, auf Wunsch kommen wir für eine Schulung ins Haus.
Weil der Weg zu uns an schlechten Tagen selbst schon Kraft kostet, machen wir bei diesem Störungsbild häufiger Hausbesuche als sonst, und ein Teil der Termine läuft als Teletherapie.
Was Sie im Alltag selbst steuern können
Beim Essen ist die Reihenfolge wichtiger als die Menge. Essen Sie die anspruchsvollen Dinge zuerst, solange die Kraft da ist, und planen Sie eher fünf kleine Mahlzeiten als drei große. Sprechen Sie beim Essen möglichst nicht, und bleiben Sie danach zwanzig Minuten aufrecht sitzen.
Gespräche lassen sich planen, und Planung bringt mehr als Anstrengung. Legen Sie Telefonate und wichtige Gespräche in die kräftige Tageshälfte, machen Sie Sprechpausen, bevor die Stimme kippt, und nutzen Sie bei Bedarf schriftliche Wege. Wer beruflich viel spricht, sollte das mit uns und mit der Neurologie durchsprechen; oft lässt sich der Arbeitstag anders takten.
Hitze ist ein Faktor, den viele erst spät bemerken. Warme Räume, heißes Duschen und Sommertage verschlechtern die Symptomatik häufig, und dasselbe gilt für Infekte und Schlafmangel. Wenn Sie ein Tagebuch führen, in dem Belastung, Uhrzeit und Beschwerden stehen, erkennen Sie Ihr eigenes Muster meist nach zwei Wochen.
Was wir Betroffenen dagegen nicht abnehmen können, ist die Unsicherheit über den Verlauf. Die Erkrankung ist bislang nicht heilbar, sie ist aber in vielen Fällen gut behandelbar, und die meisten Menschen mit einer Myasthenie haben heute eine normale Lebenserwartung. Über Prognose und Medikamente spricht Ihre Neurologie mit Ihnen, und das gehört auch dorthin.
Termin und erster Kontakt
Sie erreichen uns telefonisch unter 0511 65580773 und schriftlich unter anmeldung@bona-lingua.de. Nennen Sie dabei bitte, ob Schlucken, Stimme oder Sprechen im Vordergrund steht, dann landen Sie direkt bei der passenden Fachkraft und müssen die Geschichte nicht zweimal erzählen.
Das Rezept kommt aus der Neurologie, ersatzweise von Ihrer Hausärztin. Zum ersten Termin gehören Ihre Befunde und die Medikamentenliste, dazu der Notfallausweis, falls Sie einen haben. Welche unserer sieben Praxen freie Kapazität hat, hängt vom Standort ab, Adressen und Zeiten stehen unter Ihre Praxen für Logopädie in Hannover. Und wenn Ihnen der Weg an schlechten Tagen zu viel ist, sagen Sie das gleich, dann planen wir Hausbesuche mit ein.