Wachkoma bei Kindern

Wenn ein Kind im Wachkoma liegt, gelten dieselben medizinischen Grundlagen wie bei Erwachsenen, und trotzdem ist die Lage eine andere. Die Ursachen sind andere, die Zeiträume sind länger, und vor allem steht das Kind mitten in seiner Entwicklung, statt an einen früheren Zustand zurückzukehren. Diese Seite behandelt nur, was sich dadurch ändert. Was Wachkoma bedeutet, was ein Betroffener mitbekommt, was Logopädie dabei tut und wie es mit Trachealkanüle und Sonde weitergeht, steht ausführlich im Archiv zu Wachkoma bei Erwachsenen und gilt für Kinder unverändert.

Warum Kinder ins Wachkoma geraten

Bei Erwachsenen steht meistens ein Schlaganfall oder eine Blutung am Anfang. Im Kindesalter sieht die Liste anders aus, und der Unterschied hat Folgen für den Verlauf.

  • Sauerstoffmangel, etwa nach Ertrinkungsunfällen, Ersticken, Herzstillstand oder Komplikationen unter der Geburt.
  • Schwere Schädel-Hirn-Verletzungen nach Verkehrs-, Sturz- und Fahrradunfällen, siehe Schädel-Hirn-Trauma.
  • Entzündungen des Gehirns und der Hirnhäute.
  • Ein Schütteltrauma im Säuglingsalter.
  • Stoffwechselerkrankungen und schwere Anfallsleiden.

Der erste Punkt überwiegt deutlich, und das prägt das Bild. Ein Sauerstoffmangel trifft breite Bereiche des Gehirns gleichzeitig statt einer umschriebenen Stelle, siehe Hypoxie und hypoxischer Hirnschaden. Deshalb sind bei Kindern häufiger alle Bereiche zugleich betroffen: Wahrnehmung, Bewegung, Muskelspannung, Schlucken und Atmung.

Ein Umstand kommt hinzu, den Eltern selten aussprechen und der fast immer im Raum steht: Viele dieser Ereignisse geschehen im Alltag, an einem gewöhnlichen Nachmittag, in Anwesenheit von jemandem. Die Schuldfrage begleitet Familien dann über Jahre. Wir sind nicht die Stelle, die das auflöst, aber wir hören es und tun nicht so, als wäre es nicht da.

Entwicklung statt Rückkehr

Hier liegt der eigentliche Unterschied zur Erwachsenenversorgung, und er verändert die Ziele grundlegend.

Ein Erwachsener hat sprechen, schlucken und essen einmal beherrscht. Behandlung setzt dort an, Verlorenes wieder zugänglich zu machen. Ein Kleinkind, das mit zwei Jahren einen Sauerstoffmangel erlitten hat, hat das Kauen fester Nahrung nie gelernt und die meisten Wörter noch nicht gehabt. Es geht also nicht um Rückkehr, sondern um Aufbau unter erschwerten Bedingungen.

Für die Praxis heißt das erstens, dass wir an dem messen, was jetzt dazukommt, und sei es minimal, statt am Zustand vorher. Es heißt zweitens, dass die Arbeit nicht nach dem ersten Jahr aufhört. Das Nervensystem eines Kindes verändert sich über Jahre weiter, und wir haben Kinder erlebt, bei denen sich nach langer Zeit ohne erkennbare Bewegung doch etwas gezeigt hat. Das ist keine Zusage, und wir stellen ausdrücklich keine Prognosen. Es ist der Grund, warum wir hier langsamer aufgeben als andernorts.

Der Körper wächst dabei weiter, und das bringt eigene Probleme mit sich. Kiefer und Gebiss verändern sich, Zahnfehlstellungen entstehen durch dauerhafte Mundöffnung, die Wirbelsäule verzieht sich, und die Trachealkanüle muss der wachsenden Luftröhre folgen. Was wir an Lagerung, Mundpflege und Tonusregulation aufbauen, ist deshalb kein Zustand, den man einmal einstellt, sondern etwas, das alle paar Monate neu angepasst wird. Die fachliche Beschreibung dieser Arbeit steht unter was Logopädie hier tut.

Frühförderung, Kita und Schule

Anders als bei Erwachsenen gibt es für Kinder ein ganzes System, das auf Teilhabe angelegt ist, und viele Familien erfahren erst spät davon.

Bis zur Einschulung besteht Anspruch auf Frühförderung, die interdisziplinär angelegt ist und Logopädie einschließen kann. Sie findet häufig zu Hause statt und läuft neben der Heilmittelverordnung. Für den Besuch einer Kita gibt es die Integrationsleistungen, siehe Kinder mit I-Status.

Und Kinder im Wachkoma sind schulpflichtig. Das überrascht regelmäßig. Der Unterricht findet dann in einer Förderschule mit dem Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung statt oder als Hausunterricht, und in beiden Fällen ist Kommunikation das Fach, an dem alles hängt. Sobald sich ein verlässliches Signal zeigt, ein Lidschlag, ein Handdruck, eine Kopfwendung, wird daraus ein Ja und ein Nein, und daraus lässt sich ein Zugang bauen, siehe Unterstützte Kommunikation.

Wir stimmen uns dafür mit der Schule ab, mit der Frühförderstelle und mit dem sozialpädiatrischen Zentrum, damit nicht drei Stellen dasselbe Signal unterschiedlich deuten. Diese Abstimmung kostet Zeit, die keine Verordnung abbildet, und sie ist trotzdem der Teil, der am meisten bewirkt. Was für Kinder mit schweren Beeinträchtigungen sonst noch gilt, steht unter Kinder mit Behinderungen.

Wer bei uns Kinder im Wachkoma behandelt

Gefragt ist hier die Verbindung aus schwerer Neurologie und Kindertherapie, dazu Erfahrung mit Trachealkanülen bei kleinen Patienten. Die Aufstellung darunter fällt entsprechend kurz aus, und das ist bei diesem Bild ehrlicher als eine lange Liste: Es sind wenige, die damit tatsächlich gearbeitet haben. Sollte gerade niemand davon frei sein, sagen wir Ihnen das am Telefon und nennen Ihnen Alternativen, statt Sie auf eine Warteliste zu setzen. Verwandte Fachgebiete führen Neurologie-Logopäden und Fachtherapeut kindliche Dysphagie auf.

Marie Schütte

 Porträt von Marie Schütte, Staatlich anerkannte Logopädin

Staatlich anerkannte Logopädin. Schwerpunkte: Sprachentwicklungsstörungen, Stimmstörungen, neurologische Krankheitsbilder …

 mehr über Marie Schütte

Die Geschwisterkinder

Über sie wird in kaum einem Ratgeber geschrieben, und sie sind in fast jeder betroffenen Familie da.

Geschwister erleben, dass die Aufmerksamkeit der Eltern über Monate an einem Bett hängt, und die meisten reagieren, indem sie besonders pflegeleicht werden. Sie fragen nichts, machen keine Umstände und funktionieren in der Schule. Das wird als Stärke gelesen und ist häufig das Gegenteil. Wir sehen solche Kinder gelegentlich später mit eigenen Auffälligkeiten in der Praxis, mit Stottern oder mit einem Rückzug aus dem Sprechen.

Was nach unserer Beobachtung hilft, ist wenig und regelmäßig: eine feste, kurze Zeit am Tag, in der ein Elternteil ausschließlich für das Geschwisterkind da ist, und ehrliche Auskunft in Worten, die zum Alter passen. Kinder ertragen Wahrheit besser als Andeutungen, und sie merken ohnehin, wenn etwas verschwiegen wird.

Beziehen Sie sie ein, wenn sie es wollen. Ein Geschwisterkind darf vorlesen, Musik aussuchen, die Hand halten, von der Schule erzählen. Es darf aber auch keine Lust haben, ohne dass daraus ein Thema wird. Beides muss möglich sein.

Was Eltern anders belastet

Angehörige erwachsener Betroffener tragen eine schwere Last. Bei Eltern kommt hinzu, dass sie meist selbst pflegen, häufig rund um die Uhr, und das über Jahre statt über Monate.

Zur Entlastung gibt es mehr, als die meisten wissen. Neben dem Pflegegrad und der Verhinderungspflege sind das die Kurzzeitpflegeeinrichtungen für Kinder und die Kinderhospize. Der Name schreckt viele ab, deshalb dieser Hinweis: Kinderhospize sind nicht auf die letzten Wochen ausgelegt. Familien können dort mehrmals im Jahr aufgenommen werden, oft über viele Jahre hinweg, samt Geschwistern, und die Pflege wird für diese Zeit übernommen. Fragen Sie im sozialpädiatrischen Zentrum oder beim Sozialdienst der Kinderklinik danach.

Regelmäßig sagen wir Eltern zwei unbequeme Sätze. Der eine lautet: Sie müssen nicht rund um die Uhr am Bett sein, um eine gute Mutter oder ein guter Vater zu sein. Der andere: Bringen Sie Ihre eigenen Arzttermine und Ihren Schlaf nicht ins letzte Glied der Kette. Eine Familie, die diese Betreuung über zehn Jahre trägt, braucht Eltern, die in zehn Jahren noch da sind.

Für unsere Termine heißt das auch, dass wir Ihnen Aufgaben abnehmen statt welche hinzuzufügen. Was Angehörige sinnvoll beitragen können, ist unter was Angehörige beitragen können beschrieben und gilt hier genauso; wir wählen daraus mit Ihnen aus, was in Ihren Tag passt, und lassen den Rest weg.

Beratung und Termin

Nehmen Sie früh Kontakt auf, gern schon während des Aufenthalts in der Kinderklinik oder der neurologischen Rehabilitation. Unter 0511 65580773 erreichen Sie unsere Anmeldung, schriftlich geht es an anmeldung@bona-lingua.de, und auch Sozialdienste, Frühförderstellen und Pflegedienste dürfen sich direkt melden.

Sagen Sie uns für die erste Einschätzung das Alter des Kindes, die Ursache und das Datum des Ereignisses, ob eine Trachealkanüle liegt und wie ernährt wird. Wenn bereits ein sozialpädiatrisches Zentrum beteiligt ist, nennen Sie es dazu, dann melden wir uns dort und Sie müssen die Geschichte nicht ein weiteres Mal erzählen.

Die Verordnung kommt aus der kinderärztlichen oder der neuropädiatrischen Praxis. Der Vermerk für den Hausbesuch gehört gleich mit darauf, denn behandelt wird bei diesem Bild fast immer zu Hause, in der Kita oder in der Schule. Bei schweren Schädigungen des Nervensystems ist außerdem eine Verordnung über den Regelfall hinaus vorgesehen, damit die Versorgung nicht abreißt; die Begründung dafür formulieren wir der verordnenden Praxis gern vor. Zuzahlungen entstehen Ihnen bei einem minderjährigen Kind nicht. Und falls Sie doch einmal zu uns kommen, etwa zu einem Gespräch ohne Ihr Kind, hilft die Übersicht Ihre Praxen für Logopädie in Hannover beim Heraussuchen der Adresse, die von Ihnen aus am schnellsten zu erreichen ist.

Kontakt und Termin

Weiterlesen