PEG-Entwöhnung bei Erwachsenen
Bei Erwachsenen geht es um etwas anderes als bei Kindern: Essen war einmal selbstverständlich, und es ist verloren gegangen. Auf dieser Seite steht, was vor dem ersten Schluck untersucht wird, wie ein Kostaufbau neben der laufenden Sondenernährung abläuft, warum die Grunderkrankung das Ziel bestimmt und wann eine Teilentwöhnung das bessere Ergebnis ist als die vollständige. Wie das Vorhaben bei Kindern aussieht, für die Essen nie zum Alltag gehört hat, steht unter PEG-Entwöhnung bei Kindern; die Sonde selbst erklärt das Lexikon unter PEG.
Was vorher untersucht wird
Der erste Schluck kommt nicht aus einem Entschluss, sondern aus einem Befund. Ob jemand mit einer PEG wieder essen kann, hängt daran, ob der Schluckvorgang die Atemwege noch schützt, und das lässt sich von außen nicht beurteilen. Auch nicht daran, ob jemand hustet: Ein Teil der Betroffenen aspiriert still, bekommt also Nahrung in die Luftröhre, ohne dass ein Hustenreiz kommt.
Untersucht wird das endoskopisch am Krankenbett oder unter Durchleuchtung mit Kontrastmittel, meistens in der Klinik, teils in spezialisierten Praxen. Welche Verfahren dafür üblich sind, ist unter Diagnostikverfahren bei einer Dysphagie zusammengestellt. Wir begleiten diese Termine gern und schauen mit, weil sich in zehn Minuten Untersuchung mehr über den Weg der nächsten Monate entscheidet als in vielen Behandlungsstunden danach.
Neben dem Schlucken selbst zählen Wachheit und Ausdauer. Wer nur wenige Minuten am Stück aufmerksam ist, kann keine Mahlzeit bewältigen, und für den beginnt die Arbeit an anderer Stelle. Ebenso wichtig ist, wie jemand mit dem eigenen Speichel zurechtkommt: Wer den nicht sicher wegbekommt, ist für Nahrung noch nicht so weit, denn Speichel fällt rund um die Uhr an und Nahrung nur zu den Mahlzeiten.
Liegt zusätzlich eine Trachealkanüle, hat deren Entwöhnung Vorrang, weil eine geblockte Kanüle das Schlucken behindert. Beide Vorhaben laufen bei uns nacheinander und nicht parallel; die Reihenfolge und die Bedingungen dafür stehen unter Wann kann eine Trachealkanüle entfernt werden.
Wie der Kostaufbau abläuft
Die Sonde bleibt zunächst, wo sie ist. Das überrascht viele, ist aber die Voraussetzung dafür, dass in Ruhe geübt werden kann: Solange die Ernährung gesichert läuft, muss keine Übungsmahlzeit satt machen, und niemand steht unter dem Druck, eine bestimmte Menge zu schaffen.
Begonnen wird meistens mit angedickter Flüssigkeit oder mit Speisen, die im Mund zusammenhalten, weil beides langsamer läuft und dem Schluckreflex mehr Zeit lässt. Dünne Getränke sind erfahrungsgemäß das Schwerste und kommen zuletzt zurück, was für Betroffene die unangenehmste Nachricht des ganzen Vorhabens ist, denn vermisst wird an erster Stelle ein Glas Wasser. In welcher Reihenfolge sich die Konsistenzen steigern lassen, hängt vom Befund ab, und die Reihenfolge wird nach jeder Kontrolle neu angepasst.
Parallel dazu wird die Sondenmenge abgesenkt, aber erst, wenn über den Mund verlässlich etwas ankommt. Über diese Absenkung entscheidet die behandelnde Ärztin oder das Ernährungsteam anhand von Gewicht, Trinkmenge und Laborwerten, und zwar unabhängig davon, wie zuversichtlich wir gerade sind. Wir melden dorthin, was wir sehen, und bekommen von dort die Vorgaben, mit denen wir arbeiten. Was ohne ausreichende Ernährung droht, ist unter Risiken einer unbehandelten Dysphagie beschrieben, und diese Risiken sind der Grund für das langsame Tempo.
Die Behandlung selbst besteht aus Kräftigung, aus Techniken, die den Bissen sicher an der Luftröhre vorbeiführen, und aus Anpassungen bei Sitzhaltung, Portionsgröße und Tempo. Vieles davon bleibt dauerhaft. Wer den Kopf beim Schlucken leicht neigt, macht das in zwei Jahren immer noch so. Das ist die Technik, mit der es funktioniert, und kein Zwischenstand auf dem Weg zu etwas Besserem.
Wer bei uns Sondenentwöhnungen bei Erwachsenen begleitet
Dieser Bereich verlangt Dysphagiediagnostik, Erfahrung mit Trachealkanülen und die Bereitschaft, eng mit Klinik, Pflege und Ernährungsteam zu sprechen. Deshalb ist der Kreis klein: Fünf unserer Kolleginnen und Kollegen arbeiten in diesem Bereich, unten mit Standort und Fortbildungen aufgeführt. Dieselben Namen erreichen Sie über Dysphagie Therapeuten, und wer zusätzlich Trachealkanülen betreut, steht unter Trachealkanülenmanagement.
Richard Seelig
Staatlich anerkannter Logopäde B. Sc, Dysphagie-Fachtherapeut. Schwerpunkte: neurologische/degenerative Erkrankungen, Stimm- und Aussprachestörungen, MST, AAP …
mehr über Richard SeeligDaniela Behrendt
Staatlich anerkannte Logopädin. Schwerpunkte: degenerative neurologische Erkrankungen wie ALS, MS, Chorea Huntington oder Parkinson …
mehr über Daniela Behrendt
Was die Grunderkrankung vorgibt
Die wichtigste Frage vor jeder Entwöhnung lautet, wohin sich die Erkrankung bewegt, die zur Sonde geführt hat. Danach richtet sich das Ziel, und die Antwort fällt sehr unterschiedlich aus.
Nach einem Schlaganfall stehen die Aussichten am besten. Ein großer Teil der Schluckstörungen bildet sich in den ersten Wochen zurück, und viele Sonden, die in der Akutphase gelegt wurden, werden im Lauf des ersten halben Jahres wieder überflüssig. Hier lohnt sich Intensität, und hier ist ein Zeitfenster, das man nicht ungenutzt verstreichen lassen sollte.
Nach Operation und Bestrahlung im Kopf-Hals-Bereich ist der Verlauf schwerer vorherzusagen. Das Gewebe verändert sich durch die Bestrahlung teils noch Jahre danach, Speichel fehlt, die Beweglichkeit nimmt ab. Manche gewinnen das Essen vollständig zurück, andere behalten dauerhaft einen Anteil über die Sonde. Zu diesem Bereich gehört auch, dass Übungen weitergeführt werden, wenn gerade nichts geübt werden muss, weil Nichtstun hier zu Rückschritt führt; mehr dazu unter onkologische Störungsbilder und Laryngektomie.
Bei fortschreitenden Erkrankungen wie ALS, einer weit entwickelten Parkinson-Erkrankung oder einer Demenz kehrt sich die Fragestellung um. Dort ist die vollständige Entwöhnung selten das Ziel, und wir sagen das offen, statt ein Vorhaben zu betreiben, dessen Ausgang absehbar ist. Die Arbeit verlagert sich dann auf Sicherheit, auf den Erhalt dessen, was noch geht, und auf kleine Mengen zum Schmecken. Wie das aussieht, steht unter palliative Logopädie und für den Verlauf bei Demenz unter Logopädie bei Demenz und Alzheimer.
Wenn die Sonde liegen bleibt
Eine Entwöhnung gilt in der Wahrnehmung vieler erst dann als geglückt, wenn die Sonde gezogen ist. Nach unserer Erfahrung ist das der falsche Maßstab, und er kostet Menschen unnötig Mut.
Sehr häufig entsteht ein Zwischenstand, der besser ist als beides: Über den Mund kommen ein bis zwei Mahlzeiten am Tag, den Rest und vor allem die Flüssigkeit übernimmt die Sonde. Für den Alltag verändert das mehr, als die Zahlen vermuten lassen. Man sitzt beim Essen mit am Tisch, man schmeckt wieder, man ist im Restaurant kein Sonderfall, und gleichzeitig hängt die Versorgung nicht daran, ob heute genug geschafft wird. Der Druck aus jeder einzelnen Mahlzeit ist weg.
Gezogen wird eine PEG ohnehin erst nach einer Wartezeit, in der sich zeigen muss, dass die Ernährung über den Mund stabil trägt, und diese Wartezeit dauert Wochen bis Monate. Das Entfernen selbst ist ein kleiner Eingriff. Neu gelegt werden muss die Sonde aber, wenn es danach wieder nicht reicht, und deshalb hat es sich bewährt, in Ruhe abzuwarten statt schnell zu entscheiden. Wer wissen möchte, wie sich Kostformen und Nährstoffbedarf in dieser Phase zusammenbringen lassen, findet Ansprechpartner unter Ernährungsberatung für Erwachsene.
Wer entscheidet
Über die Sonde und über ihre Entwöhnung entscheidet der betroffene Mensch selbst, solange er das kann. Das klingt selbstverständlich und ist es im Krankenhausalltag nicht immer, besonders wenn jemand sich schlecht äußern kann oder wenn die Familie mit im Raum sitzt und schneller antwortet.
Wo eine eigene Entscheidung nicht mehr möglich ist, zählt der mutmaßliche Wille, festgehalten in einer Patientenverfügung oder vertreten durch eine bevollmächtigte Person. In dieser Lage geht es oft weniger um die Entwöhnung als um die vorgelagerte Frage, ob eine Sonde überhaupt gelegt oder weitergeführt wird. Wir beraten dazu aus unserem Fach, also zu dem, was mit dem Schlucken tatsächlich noch möglich ist, und wir sagen genauso, wo unsere Zuständigkeit endet.
Für Angehörige ist der Vorgang oft anstrengender als für die Betroffenen. Kaum jemand ist darauf vorbereitet, dass Essen zum Risiko wird, dass Zuschauen schwerfällt oder dass ein Schluck Wasser, gut gemeint gereicht, in der Lunge landen kann. Wir nehmen uns die Zeit, Ihnen genau zu zeigen, was Sie geben dürfen und wie, und Sie dürfen so oft nachfragen, wie Sie es brauchen. Diese Anleitung ist Teil der Behandlung und kein Zusatz.
Verordnung, Klinik, Hausbesuch
In den meisten Fällen beginnt die Behandlung in der Klinik oder in der Reha und läuft danach ambulant weiter. Die Verordnung stellt dann die Hausarztpraxis aus, häufig auf Anregung der Neurologie, der HNO oder der behandelnden Klinik. Bringen Sie den Entlassungsbericht mit, dazu den Befund der Schluckuntersuchung und den aktuellen Ernährungsplan mit Mengen und Zeiten; ohne diese Unterlagen fängt jede Praxis bei null an.
Wenn Sie bei uns anmelden, ob am Telefon unter 0511 65580773 oder schriftlich an anmeldung@bona-lingua.de, hilft uns von Anfang an zu wissen, warum die Sonde gelegt wurde, seit wann sie liegt, ob eine Trachealkanüle vorhanden ist und ob aktuell etwas über den Mund gegeben wird. Aus diesen vier Angaben ergibt sich die Dringlichkeit, und danach richtet sich, wie schnell wir etwas frei machen.
Behandelt wird in der Praxis, in Pflegeeinrichtungen und zu Hause. Weil viele Betroffene nach einer langen Klinikzeit nicht mobil sind, arbeiten wir in diesem Bereich häufiger als sonst im häuslichen Umfeld, siehe Hausbesuche; wer selbst kommen kann, findet die Adresse mit dem kürzesten Weg unter Ihre Praxen für Logopädie in Hannover. Wo eine Familie weiter weg wohnt und trotzdem angeleitet werden möchte, schalten wir sie per Video zu einer laufenden Behandlung dazu, siehe Onlinetherapie und Teletherapie.