PEG-Entwöhnung bei Kindern
Die Sonde war richtig, als sie gelegt wurde. Sie hat ein Kind ernährt, das anders nicht satt geworden wäre, und darüber wird zu selten gesprochen, wenn es später um die Entwöhnung geht. Irgendwann aber ist der Grund entfallen, das Kind könnte essen, und tut es nicht. An dieser Stelle beginnt unsere Arbeit. Auf dieser Seite steht, wann eine Sondenentwöhnung überhaupt in Frage kommt, warum ein sondenernährtes Kind nicht von selbst anfängt zu essen, wie eine Entwöhnung abläuft und was Eltern dabei aushalten müssen. Alles zur Sonde selbst finden Sie im Lexikon unter PEG.
Wann eine Entwöhnung in Frage kommt
Der Wunsch allein reicht nicht, und ein Zeitplan von außen ist der schlechteste Ratgeber. Bevor irgendetwas reduziert wird, müssen ein paar Bedingungen zusammenkommen, und über die entscheidet die behandelnde Kinderärztin oder das sozialpädiatrische Zentrum, nicht wir.
- Der Grund für die Sonde besteht nicht mehr, ist behandelt oder hat sich so weit gebessert, dass eine Ernährung über den Mund denkbar ist.
- Das Kind ist medizinisch stabil, hat keine schwere Herz- oder Lungenerkrankung im akuten Stadium und keine offene Frage bei Reflux oder Verdauung.
- Das Schlucken ist sicher, es gelangt also nichts in die Luftröhre. Wo daran Zweifel bestehen, wird das vorher untersucht, siehe kindliche Dysphagie.
- Das Kind zeigt überhaupt Interesse an Nahrung, und sei es nur, dass es zusieht, in den Teller greift oder ableckt.
- Die Familie hat für die kommenden Wochen die Kraft und die Zeit dafür.
Fehlt eine dieser Bedingungen, ist Warten kein Aufschieben, sondern die fachlich richtige Entscheidung. Wir haben Familien erlebt, die unter Druck angefangen haben und nach vier Wochen mit einem Kind dastanden, das weniger aß als vorher und den Löffel inzwischen ablehnte. Zurückgewonnenes Vertrauen dauert dann länger als das ganze Vorhaben gedauert hätte.
Umgekehrt gilt: Je länger eine Sonde liegt, desto schwerer wird die Ablösung. Ab etwa dem zweiten Lebensjahr steigt der Aufwand deutlich, weil die Zeitfenster, in denen Kauen und Essen normalerweise gelernt werden, dann vorüber sind. Der Zeitpunkt sollte also weder erzwungen noch verschleppt werden, und genau darüber lohnt ein Gespräch, sobald die Sonde nicht mehr zwingend nötig ist.
Warum es nicht von selbst anfängt
Eltern hören häufig, das Kind werde schon essen, wenn es Hunger habe. Bei einem sondenernährten Kind stimmt dieser Satz nicht, und das hat handfeste Gründe.
Hunger ist ein Signal, das gelernt wird. Es entsteht aus dem Wechsel von leerem Magen, Unruhe, Nahrung und Sättigung, und dieser Rhythmus muss sich über die ersten Lebensmonate einspielen. Ein Kind, das über die Sonde meist gleichmäßig und oft nachts versorgt wird, durchläuft diesen Wechsel nie. Es hat kein Wort für ein Gefühl, das es nicht kennt.
Dazu kommt, dass der Mund für viele dieser Kinder kein guter Ort ist. Was sie dort erlebt haben, war selten angenehm: Absaugen, Beatmungsschläuche, das Legen einer Magensonde durch die Nase, Medikamente mit strengem Geschmack, Untersuchungen. Der Mund ist dann eine Zone, an der Dinge passieren, gegen die man sich wehrt. Manche Kinder halten deshalb schon die Hand vor das Gesicht, wenn sich etwas nähert.
Und schließlich fehlt die Übung. Saugen, Kauen, den Bissen mit der Zunge nach hinten schieben und im richtigen Moment schlucken: Das ist eine Bewegungsfolge, die in den ersten beiden Lebensjahren durch tägliche Wiederholung entsteht. Wer stattdessen ernährt wurde, hat sie nicht aufgebaut. Warum das auch ohne Sonde ein Thema sein kann, steht unter Essstörung bei Kindern.
Wie eine Entwöhnung abläuft
Die eigentliche Reduktion der Sondenmenge ist der kürzeste Teil. Davor liegen Monate, in denen die Voraussetzungen aufgebaut werden.
Wir beginnen am Mund, lange bevor es um Nahrungsmengen geht. Berührung im Gesicht, an den Lippen, an der Zunge, in kleinen Dosen und immer angekündigt, bis der Mund kein Abwehrgebiet mehr ist. Parallel dazu wird Essen zu etwas, das im Alltag vorkommt: Das Kind sitzt bei den Mahlzeiten dabei, auch wenn es nichts isst, es darf anfassen, matschen, ablecken, ausspucken. Nichts davon muss geschluckt werden, und genau das nimmt den Druck heraus.
Dann kommt der Rhythmus. Wo es medizinisch vertretbar ist, wird die nächtliche Dauergabe auf Portionen am Tag umgestellt, damit überhaupt Phasen mit leerem Magen entstehen. Erst wenn ein Kind erkennbar auf diesen Wechsel reagiert, unruhig wird, in Richtung Essen schaut, hat es die Grundlage für den nächsten Schritt.
Die Reduktion selbst läuft schrittweise und immer ärztlich begleitet, mit Kontrolle von Gewicht, Trinkmenge und Ausscheidung. Manche Zentren arbeiten stationär oder in mehrwöchigen Programmen mit einem schnelleren Vorgehen, andere ambulant über Monate. Beides gibt es, beides funktioniert, und welcher Weg passt, hängt vom Kind, von der Vorgeschichte und von der Belastbarkeit der Familie ab. Wenn eine stationäre Aufnahme sinnvoll erscheint, sagen wir das und nennen Ihnen Adressen.
Rückschritte gehören dazu. Ein Infekt, ein Zahn, ein Umzug, und das Kind isst eine Woche lang wieder nichts. Das ist eingeplant und kein Grund, das Vorhaben abzublasen.
Wer bei uns Sondenentwöhnungen begleitet
Gefragt ist die Verbindung aus kindlicher Dysphagie und Fütterstörung, dazu die Erfahrung, wann man abwartet. Wer bei uns Sondenentwöhnungen begleitet, ist in der Aufstellung darunter genannt, mit Praxis, Ausbildungsweg und den jeweiligen Fortbildungen. Es handelt sich um einen kleinen Kreis, weil dieser Bereich sowohl Dysphagiediagnostik als auch Arbeit mit Säuglingen verlangt. Über Fachtherapeut kindliche Dysphagie und Logopäden und Therapeuten für Kinder kommen Sie zu denselben Namen.
Was Eltern aushalten müssen
Der schwierigste Teil einer Entwöhnung ist selten das Kind. Es ist das, was von Eltern verlangt wird, und darüber sprechen wir vorher offen.
Das Gewicht sinkt vorübergehend. Das ist bei fast jeder Entwöhnung so, es ist eingeplant und wird engmaschig kontrolliert, und trotzdem ist es für Eltern kaum zu ertragen. Wer jahrelang jeden Milliliter dokumentiert hat, weil davon die Gesundheit des Kindes abhing, soll nun zusehen, wie weniger ankommt. Wir sagen deshalb vorab, welche Grenze gilt und wer sie überwacht, damit Sie sich nicht selbst jeden Abend prüfen müssen.
Dazu kommt der Verlust einer Sicherheit. Die Sonde war der Beweis, dass die Versorgung gesichert ist. Ohne sie hängt alles daran, was das Kind freiwillig nimmt, und das schwankt. Viele Familien merken erst in dieser Phase, wie sehr sich ihr Tagesablauf, ihr Schlaf und ihre Urlaube über Jahre um die Sondengaben herum organisiert hatten.
Und es gibt das Umfeld. Großeltern, Nachbarn, manchmal auch Fachleute, die es gut meinen und zum Nachlegen raten, sobald das Kind zwei Tage wenig isst. Es hilft, wenn Sie vorher einen Satz parat haben, der das beendet, und wenn Sie wissen, an wen Sie sich bei echten Zweifeln wenden. Diese eine Adresse sollte vorher feststehen.
Was nach der Sonde kommt
Nicht jede Entwöhnung endet damit, dass die Sonde gezogen wird, und das ist keine gescheiterte Behandlung.
Bei einem Teil der Kinder gelingt der vollständige Übergang, und die Sonde wird nach einer Wartezeit entfernt. Diese Wartezeit ist Absicht: Meistens vergehen einige Wochen bis Monate, in denen das Kind ohne Sondengaben stabil bleiben muss, bevor sie gezogen wird. Der Eingriff selbst ist klein, wird in der Kinderklinik gemacht und dauert Minuten; die verbliebene Öffnung schließt sich in aller Regel von selbst. Viele Kinder tragen zu diesem Zeitpunkt ohnehin keine klassische PEG mehr, sondern eine flache Austauschsonde, die im Alltag Button heißt und unter der Kleidung kaum aufträgt. Für die Entwöhnung ändert das nichts, für die Beweglichkeit und das Baden Ihres Kindes eine Menge. Bei einem anderen Teil bleibt sie liegen und trägt nur noch einen Teil der Ernährung, etwa die Flüssigkeit oder eine Mahlzeit am Tag. Auch das verändert den Alltag erheblich: Ein Kind, das mittags in der Kita mitessen kann, gehört anders dazu, selbst wenn es abends noch Nahrung über die Sonde bekommt.
Bei Kindern mit schweren Grunderkrankungen ist die Sonde dauerhaft die richtige Lösung, und dann liegt die Aufgabe woanders: Wir arbeiten an kleinen Mengen zum Genuss, am Schmecken, am Dabeisein bei Mahlzeiten. Was uns Eltern dazu am häufigsten zurückmelden, hat mit Kalorien nichts zu tun, sondern damit, dass ihr Kind zum ersten Mal auf etwas mit Freude reagiert hat.
Nach einer erfolgreichen Entwöhnung bleibt außerdem oft ein sehr enger Speiseplan zurück. Das ist normal und braucht Zeit; wie es weitergeht, steht unter Picky Eater und unter Kindliche Fütterstörungen.
Beratung und Termin
Rufen Sie an, bevor Sie sich entschieden haben. Unter 0511 65580773 klären wir mit Ihnen, ob der Zeitpunkt passt, schriftlich erreichen Sie uns unter anmeldung@bona-lingua.de. Nennen Sie dabei das Alter, seit wann die Sonde liegt, warum sie gelegt wurde und wie gefüttert wird, also ob über den Tag verteilt oder als Dauergabe in der Nacht.
Zum ersten Termin gehören das U-Heft mit der Gewichtskurve, die Vorbefunde und der aktuelle Ernährungsplan mit Mengen und Zeiten. Nützlich ist außerdem eine kurze Handyaufnahme einer gewöhnlichen Mahlzeit zu Hause, weil wir daran sehen, wie Ihr Kind auf Nahrung reagiert, wenn niemand zuschaut. Für das erste Gespräch brauchen Sie noch kein Rezept, und Zuzahlungen fallen bei Minderjährigen ohnehin keine an; ausgestellt wird die Verordnung später dort, wo Ihr Kind ohnehin betreut wird.
Bei Säuglingen und kleinen Kindern behandeln wir oft zu Hause, weil die Mahlzeit dort ohnehin stattfindet und die Umgebung mit zum Bild gehört, siehe Hausbesuche. Wenn Sie in die Praxis kommen, legen wir den Termin bevorzugt auf eine Zeit, zu der Ihr Kind sonst essen würde; welcher unserer sieben Standorte dafür am günstigsten liegt, sehen Sie unter Ihre Praxen für Logopädie in Hannover. Für die begleitenden Gespräche zwischen den Terminen eignet sich auch der Bildschirm, siehe Onlinetherapie und Teletherapie.